Approche des familles (suite)

 

 

 Situer le problème

 “ Mon fils passe son temps couché dans son lit dans le noir même en plein jour. Il ne se lève que la nuit. Il passe des heures à se regarder dans le miroir en se palpant le visage. ”

La maladie, ça n’arrive pas qu’aux autres.

On se rend compte que quelque chose ne va pas mais on se dit que ça va passer, que c’est l’adolescence, que c’est une période difficile. Mais ça ne passe pas, ça empire. Les comportements gênants le sont de plus en plus. Ca s’installe. On ne peut pas, on ne veut pas y croire. On se dit que c’est un mauvais rêve, qu’il va, qu’on va se réveiller et que tout sera comme avant. On n’ose pas en parler. On a honte. On se sent coupable. On se cache. On ne sort plus. On ne va plus voir ses amis. Il faudrait raconter, encore. Il faudrait expliquer ce que l’on n’arrive pas à s’expliquer. Même avec le mot “ dépression ”, ça fait mal d’en parler, on sent le rejet, l’incompréhension voire le jugement dans le regard des autres. Et puis on n’ose pas le laisser seul. Quand il sort, rarement, on reste près du téléphone, au cas où. On se sent coupable de ce que l’on fait. On se sent coupable de ce que l’on ne fait pas. Rien n’y change. Le temps passe, c’est toujours là. C’est même pire. Ce que l’on se refuse à appeler “ maladie ” s’aggrave. Il fait des choses de plus en plus bizarres, son sourire devient inquiétant. On a peur qu’il soit “ fou ”. Et l’on s’en veut de penser de telles choses. Aller voir un psychiatre, ce serait comme faire entrer la folie dans sa maison. Ce serait renoncer, l’abandonner à la psychiatrie. On a lu des articles sur la schizophrénie. On ne rate maintenant aucune émission sur la folie. On reconnaît les symptômes. Oui mais peut-être que. On craint d’être considéré comme de mauvais parents. On craint d’être pris dans un système où tout nous échapperait. On imagine l’asile avec ses hauts murs, la camisole et les chambres d’isolement. Mais, ça envahit toute la vie de la famille. On s’affronte autour des mesures à prendre. Il devient agressif, violent. On a peur. On croit qu’on va supporter, on croit qu’on peut tout supporter, mais un jour on ne peut plus, un jour, on n’a plus le choix. Les troubles du comportement sont tels qu’il va falloir l’hospitaliser contre son gré. On l’accompagne aux urgences, on fait venir les pompiers, la police. On l’accompagne ou non à l’hôpital psychiatrique. On est confronté à un monde étrange dont on ne comprend pas bien les règles. On a la sensation de ne pas être entendu. On aimerait parler, raconter tous ces mois qui ont précédés. On est inquiet. On s’en veut. On regrette d’avoir pris la décision de le faire hospitaliser. On en fait trop, on n’en fait pas assez. On navigue entre soulagement et culpabilité. On est ambivalent.

C’est ce que note l’équipe qui accueille l’entrant. Pour elle, c’est à ce moment qu’il commence à exister. Pour la famille, l’hospitalisation est l’aboutissement d’une lente désagrégation, d’une série de souffrances qu’elle ne peut provisoirement plus supporter. Pour la famille, les troubles du comportement de leur proche sont le centre du monde, de leur monde. Pour l’équipe, c’est une entrée, un patient inconnu qu’il va falloir accueillir, apprendre à connaître, intégrer à la vie de l’unité et soigner. Elle doit évaluer les facteurs de risque, les mesures de sécurité éventuelles à prendre.

Deux logiques s’opposent. Deux groupes, deux institutions se confrontent : famille et service psychiatrique dont les buts, les centres d’intérêt, les motivations, les discours sont par essence différents. L’une et l’autre sont condamnées à cheminer ensemble. La schizophrénie et les psychoses d’une façon plus générale sont des pathologies chroniques qui impliqueront le plus souvent un suivi long, des visites à domicile régulières, des hospitalisations lors de moments féconds. Ces deux institutions peuvent s’affronter, se disputer un patient qui sera écartelé entre sa famille et les soins et risque de multiplier les rechutes. Il est préférable qu’elles passent une alliance raisonnée et apprennent l’une de l’autre, chacune étant une ressource, un soutien pour l’autre.

Accueillir sans s’approprier

 Le début des soins est souvent synonyme de rupture avec la famille, que ceux-ci soient demandés par les parents ou imposés par l’absence de consentement aux soins. Le patient ne vient de toute façon consulter que lorsqu’il est face à une situation devenue insupportable. Les familles nous confient leur proche parce qu’elles sont confrontées à quelque chose qu’elles ne savent plus gérer. Notre responsabilité est grande. Il nous faut accueillir la souffrance de celui qui fait symptôme sans déposséder ceux qui l’accompagnent. Entre la honte de savoir un père, une mère, un frère, une sœur à l’hôpital psychiatrique et le soulagement qu’il soit, enfin, en sécurité, la position des familles n’est pas simple. Entre le détachement et la culpabilité, culpabilité parfois accentuée par l’attitude des équipes pour lesquelles les mères sont souvent naturellement “ schizophrénogènes ” et les pères absents, les attitudes ambivalentes sont nombreuses.

La rencontre survient parfois dans un climat de violence. L’angoisse, la peur, de celui ou celle que l’on ne reconnaît plus, la sensation que les mêmes scènes se répètent mois après mois, que les soins ne servent à rien, viennent ajouter à la complexité.

“ On ne sait plus quoi faire, on ne sait plus quoi dire, on est débordé. ”

Nous avons tous entendu ces plaintes de famille, mais il est rare qu’elles soient prises en compte. A partir de vécus diversifiés, de théorisations variées, de nécessités personnelles plus ou moins élaborées, cela fait quelques années maintenant que certains d’entre nous travaillent avec les familles.

A quel moment rencontrons-nous la famille ?

La relation avec la famille peut commencer bien avant l’entrée à l’H.P., lors d’une première consultation au CMP, dans un centre d’accueil et de crise[1], lors d’une hospitalisation banale dans un Centre Hospitalier Général pour peu que l’on travaille en psychiatrie de liaison. L’hospitalisation a pu être retardée, négociée, exigée. Des entretiens, des soins effectués par nos collègues de l’extra-hospitalier ont pu initier la prise en charge. Nous sommes dans ce cas engagés par tout ce travail qui prépare les soins. Le secteur ce n’est pas une équipe d’intra et une équipe d’extra, c’est une pratique de la proximité, une certaine façon d’être à l’écoute du mal être psychique d’une population. C’est un art de relier les souffrances du dedans et celles provoquées par la rencontre avec un dehors qui résiste.

Dès l’entrée

Nous pouvons aussi être la figure de proue, les premiers contacts d’une famille et de leur proche souffrant avec la psychiatrie. Notre responsabilité est encore plus grande. Dans ces premières minutes, c’est tout un destin qui se forge. Que l’accueil ne soit pas à la hauteur, que les circonstances nous amènent à ne pas être suffisamment à l’écoute, suffisamment contenant par notre présence, par nos attitudes plus que par ce que nous pouvons mobiliser de portes fermées et c’est une histoire qui dérape. La relation avec la famille sera conflictuelle. Le patient se sentira tiraillé entre ses proches, même s’il les sent trop collés à lui et ces étrangers qui disent vouloir son bien. Mais comment pourraient-ils vouloir son bien s’ils ne prennent pas en compte l’angoisse de sa famille ? 

Il s’agit d’abord de se présenter, de faire connaissance, de se positionner comme point de repère pour les prochains contacts, d’être comme un sésame pour des personnes angoissées, démunies, confrontées à une organisation qui les dépasse. Il s’agit ensuite de contribuer à les rassurer quitte parfois à les séparer de leur proche pour aménager une distance supportable. On ne peut les rassurer qu’en offrant un espace d’écoute à leur angoisse. Il apparaît essentiel de leur expliquer le fonctionnement de l’unité, les activités proposées, la possibilité d’un suivi après la sortie, etc. selon ce qui nous semble opportun de communiquer. Le principe est de créer une relation personnalisée support d’une alliance thérapeutique. Et on le fait d’autant mieux que nous sommes capables de faire exister un avenir qui va au delà de la période de crise quel que soit le sens que l’on donne au mot crise.

Le premier travail avec la famille, ce n’est pas de la grande théorie, ce n’est pas le domaine réservé du médecin, c’est une rencontre toute simple avec des êtres en détresse qui viennent aussi chercher un peu de réconfort et d’aide à l’hôpital. Une question de courtoisie, de civilité presque. Une façon de leur souhaiter la bienvenue. Comme un message subliminal. “ Là. Posez votre fardeau. On est à vos côtés. Racontez-nous. Que lui est-il arrivé ? Que vous est-il arrivé ? ” On écoute, on explique, on rassure et en même temps on recueille des données. On apprend à connaître l’histoire de la personne qui entre. L’histoire telle que la famille la raconte. Pas plus, pas moins. Evidemment, il faut avoir pensé l’accueil. Il faut avoir un projet de soin élaboré collectivement. Un projet qui ne se résume pas à un protocole racorni, poussiéreux et rangé dans le classeur aux protocoles, lui-même déposé dans un tiroir dont personne n’a la clé. Il faut pouvoir repérer les situations où il faut éloigner, où l’angoisse et la culpabilité des uns et des autres sont contagieuses et celles où rassembler le groupe avec un ou deux tiers va contenir tout le monde, faire tomber la pression, permettre à la famille de rentrer chez elle en confiance et au patient de consentir aux soins. Il arrive parfois même qu’un entretien familial bien mené permette de dénouer une situation de crise. Le patient pourrait presque sortir sur le champ.

Evidemment, il faut être au moins deux infirmiers. Trois est le nombre idéal. Un qui régule, qui gère les autres patients, de telle sorte qu’un minimum de perturbations vienne brouiller la première rencontre avec le patient, sa famille et l’équipe. Deux qui accueillent, un qui se centre sur le patient, qui lui montre la chambre, le cadre de soin et l’autre qui appelle le médecin de garde, qui s’occupe de la famille, en prenant prétexte de menus papiers, de renseignements administratifs, d’histoire de linge, de brosses à dents, de détails futiles qui montrent que l’on se soucie même des toutes petites choses.

Dès les premières secondes, on perçoit ce qu’il en est de la dynamique familiale, de l’ambiance[2]. Il est des entrées qui font souffler un vent de panique sur l’unité. D‘un seul coup tout s’accélère, tout s’embrouille. On sent que la moindre étincelle peut tout faire exploser. D’autres entrées passeraient presque inaperçues. Comme si la famille arrivait sur la pointe des pieds, pour ne pas déranger. Comme s’il n’y avait pas d’urgence. Comme si les uns et les autres se coulaient dans le moule, d’emblée. Il y a des situations où des comptes se règlent, des choses qui ne pouvaient se dire à cause de la peur s’assènent sous la protection des soignants et risquent de transformer l’entrée en un affrontement physique.

Les familles ont parfois d’étranges stratégies pour faire hospitaliser leur proche. Le patient désigné se rend alors compte que l’hôpital général est un hôpital psychiatrique, que la consultation avec le cardiologue est un coup monté par ses parents pour le conduire à l’hôpital.

Les parents n’arrivent plus à se séparer de leur enfant. Ils en font trop. La mère se fait trop aimante, trop affective, le père trop distant, ce qui provoque des réactions en retour. Toute une séquence de vie familiale se joue et se déjoue sous nos yeux. Nous voyons la famille fonctionner en situation de crise et nous sommes amenés à fonctionner avec elle.

Les soignants vont devoir apaiser les uns et les autres, trouver la bonne distance, la bonne proximité. Eloigner, protéger ou au contraire réunir. Tout se joue réellement dans les premières secondes, dans les premières minutes. On se jauge, on se mesure, on s’évalue, on s’apprécie, on s’estime. Il faut que les infirmiers se connaissent, se sentent, sachent comment l’autre va réagir, pour corriger une attitude, pour changer de stratégie, décider de faire bloc. Les soignants doivent réagir en équipe et faire confiance a priori aux réactions de leur collègue. Il faut parfois instaurer un rapport de force, ou au contraire l’éviter. Il est souvent plus simple, notamment lorsque le patient est hospitalisé sous contrainte, de l’isoler et de demander à la famille de téléphoner pour savoir quand les visites seront possibles. Le sens clinique des soignants n’a pas à se mobiliser. Ils n’ont pas à marcher sur un fil avec juste leur capacité d’observation et d’analyse comme balancier. L’inconvénient de cette façon de faire, outre l’isolement de l’équipe qu’elle dénote est que l’on perd un temps infini, que l’on ne recueille aucune donnée, notamment celles, essentielles, relatives à la capacité du patient à être en relation, à supporter la frustration qui peuvent permettre à l’équipe de mieux réguler les moments d’agressivité et de violence. La famille ne se sent pas responsabilisée. Elle n’a plus à se mobiliser. L’équipe se pose comme celle qui sait ce qui est bon, ce qui est bien. La famille n’est pas reconnue comme compétente. Il faudra rattraper le temps perdu, beaucoup parler, échanger pour qu’une relation de confiance puisse s’installer.

La formation initiale abordant peu le groupe et notamment le groupe familial, chaque équipe se débrouille avec les moyens qui lui sont octroyés. A l’hôpital général, la famille ne conditionne pas la réussite du traitement, sauf en pédiatrie, il n’est donc pas considéré comme indispensable de travailler cliniquement avec les proches. L’absence de spécialisation a un coût que les familles et les patients n’en finissent pas de payer.

Cet accueil est d’autant plus important que lorsque le patient est réticent aux soins, il est possible de s’appuyer sur la famille pour amener le patient à les accepter. Ainsi avons-nous fait pour Vladimir, un jeune homme schizophrène dont la mère avait été longuement hospitalisée dans l’unité. La psychiatrie évoquait les visites qu’il lui faisait, les tentatives de sa mère  pour s’enfermer avec lui dans son placard ; tout un monde d’horreur se superposait alors à un délire dont nous ne saisissions pas bien les ramifications. En nous appuyant sur une cousine qui l’accompagnait, nous avons pu convaincre Vladimir de rester quelques jours encore, le temps que le traitement fasse son effet.

Plutôt que de représenter une porte fermée sur la folie, il nous faut incarner un espace d’ouverture, un lieu où quelque chose de relations complexes puissent se poser, se travailler, s’apaiser.

On pourrait nous opposer que tout cela est bel et bon mais qu’en cette époque de manque de personnel, de RTT, de protocoles, de démarche qualité, d’accréditation, de contrôles administratifs tatillons, de violence accrue, un accueil d’une telle qualité est impossible à mettre en place.

Cet accueil du patient et de sa famille s’inscrit dans un cadre, or il n’y a pas de cadre s’il n’y a pas de seuil. Ainsi que le rappelle Racamier, nul ne saurait sortir d’un lieu de soins sans y être entré. “ Des patients y pénètrent, qui vont, qui viennent et à qui aucune règle ne s’impose ; aucune précision sur les fonctions et sur la santé des uns et des autres ; l’institution est comme un terrain vague ; y vient qui veut, comme il veut et quand il veut. ” (1) Cet accueil des familles participe du seuil, s’il ne le fonde.

A chaque équipe de déterminer collectivement ses priorités. Rien ne justifie de renoncer à accueillir, même pas l’existence d’un protocole d’accueil. La qualité de l’accueil conditionne la suite de la prise en charge. Il est évident que l’existence de services portes, de SAU au sein des établissements psychiatriques obère gravement notre possibilité de contenir, de rassurer. Ceux qui accueillent doivent être ceux qui soignent et ceux qui soignent doivent être ceux qui ont accueilli. Nous devons avoir constamment présent à l’esprit que le patient va sortir, qu’il retournera chez lui, que d’autres moments difficiles s’imposeront à lui et à ses proches, et qu’il n’acceptera les soins que s’il estime avoir été accueilli et soigné. Les soignants qui exercent en extra-hospitalier pourront d’autant mieux lui faire accepter une hospitalisation qu’il n’aura pas été accueilli comme un chien dans un jeu de quilles. L’accueil d’aujourd’hui conditionne les hospitalisations sous contrainte de demain. C’est un leitmotiv qui résonne ou doit résonner chez tout soignant de secteur, mais pas forcément chez celui qui exerce dans un service porte qui est lié plus à une institution qu’à un bassin de vie.

Les relations avec la famille ne se limitent pas à l’entrée même si la qualité de l’accueil augure souvent de la suite de la prise en charge.

Après l’entrée

Chaque appel téléphonique, chaque rencontre avec la famille doit être pensé avec la démarche de soin en toile de fond, en point de référence. Le patient sortira. Il retournera chez ses parents. La plupart du temps, jusqu’à ce qu’il ait intégré sa maladie il aura une prise de traitement aléatoire. La famille est dans ce cas en première ligne. Il est indispensable qu’elle puisse prendre contact, sans trop d’angoisse, avec un minimum de culpabilité avec l’équipe du CMP voire avec les soignants de l’unité qu’elle connaît. En accueillant les parents, en expliquant inlassablement le pourquoi du traitement, en leur donnant les moyens de comprendre ce qui se passe pour leur proche, nous leur permettons d’être de meilleurs parents, plus compétents encore. Nous nous donnons ainsi la possibilité de prévenir de futures hospitalisations sous contrainte.

Nous pratiquons souvent la rétention d’informations, nous nous réfugions souvent derrière le médecin. Sur un plan clinique, c’est inefficace et dangereux. Nous ne faisons que montrer que nous ne sommes pas fiables. Comment les familles feraient-elles confiance à des soignants qui ne s’engagent pas, qui ne peuvent prendre la décision de simplement leur dire où en est leur enfant ? Les informations à donner sont à peser à l’aune d’une discrétion nécessaire, il ne s’agit pas de permettre à une famille trop présente de contrôler les faits et gestes de leur proche.

La qualité de nos transmissions revêt un intérêt tout particulier. Que chaque soignant qui répond au téléphone puisse évoquer par une lecture rapide le parcours d’un patient rassure les familles. Il s’agit de montrer que nous sommes là, mobilisés par la prise en charge, à l’écoute de leur proche, à leur écoute. Souvent, il leur revient tel ou tel incident qui pourrait de leur point de vue éclairer ce qui s’est passé. Peu importe que cela soit juste ou non, il se crée ainsi un espace d’échange, de collaboration. Que nous soyons vagues, que nous ne puissions retrouver une information parce que nous étions absents et aussitôt le lieu de soin se transforme dans l’esprit des parents en une obscure administration qui se soucie peu des gens.

Les visites des familles, notamment le week-end fournissent le prétexte à l’échange. La relation peut se nouer lorsque le père ou la mère du patient viennent apporter des affaires sans avoir la possibilité de rencontrer leur enfant. L’infirmière sert d’agent de liaison. Elle permet une communication entre les deux plans générationnels. Elle rassure, donne des nouvelles, explique la nécessité de la séparation et la rend supportable. C’est autour de ces échanges qu’un début de travail a pu se faire avec la famille d’Alain, ce jeune patient psychotique qui était persuadé que ses parents étaient morts.

Je ne crois pas qu’il soit indispensable d’interdire les visites de la famille, même lorsque les relations sont conflictuelles sauf lorsque c’est la volonté du patient. Mais même dans ce cas, il nous faut essayer d’être un trait d’union. On travaille beaucoup mieux sur du vivant. On peut préparer ces rencontres avec le patient, on peut les reprendre, essayer de comprendre ce qui n’a pas fonctionné. On initie ainsi très rapidement un travail sur les habiletés sociales, sur la capacité à communiquer avec ses proches. Si le patient est isolé, voire attaché il est beaucoup plus complexe de favoriser les rencontres.

Il peut-être nécessaire de limiter la fréquence des visites, leur durée, mais limiter n’est pas interdire. Cette limitation apparaît d’autant plus légitime aux familles qu’elle a pour motif les nécessités du soin : perfusion, activités, entretiens, etc. De la même façon qu’à l’hôpital général, on demande aux visites de sortir de la chambre quand un soin est dispensé, nous devons amener les familles à respecter l’intimité du travail psychique de leur proche. Elle permet de montrer qu’il bénéficie de soins, qu’il a un espace propre, que des soignants se mobilisent autour de lui.

Les visites des familles peuvent donc être pensées comme un temps de soin. Lorsqu’elles arrivent dans l’unité, rien ne nous interdit de leur proposer un temps de rencontre avec l’équipe et avec le patient. Nous sommes dans un lieu de soin et tout ce qui s’y passe est susceptible d’enrichir la prise en charge. Rencontrer la famille à l’issue d’une visite est l’occasion de faire le point sur l’hospitalisation avec les parents, de recueillir leur vécu, leur perception de l’évolution de leur proche, de répondre à leurs questions. Nous permettons ainsi à la famille de fonctionner sous le regard d’un tiers. D’une certaine façon, nous la faisons exister implicitement. Le patient est amené à jouer non pas uniquement le rôle de malade mais également celui de fils, de père, etc. Il n’est pas indispensable que cette rencontre soit longue. Il est possible de se limiter au registre des constats si l’on est seul ou si l’on n’a pas une formation suffisante pour tenter de réguler le fonctionnement familial. A l’issue de cette rencontre, il est possible de donner à la famille le fascicule “ Mon fils/ma fille est en crise ” (2) en leur proposant de répondre aux questions suscitées par la lecture lors d’une prochaine visite. Sur le dossier de soin, nous ne noterons pas “ A reçu la visite de sa famille ” mais décrirons un temps de soin qui retracera les grandes lignes de cette rencontre.

Les accompagnements sont également l’occasion de tisser une relation avec les familles. Ainsi avons-nous accompagné Pierre, alors en H.O., au chevet de sa mère, traitée pour un cancer du sein. Ce premier contact a débouché sur des entretiens familiaux réguliers qui ont permis de rassurer mère et tante quant à la violence de Pierre, elles ont ensuite su convaincre l’oncle de lui permettre à de passer des week-ends dans une maison désertée de ses occupants.

Les grands événements familiaux : mariage, décès, naissance sont annoncés soit en présence d’un infirmier, soit dans sa proximité. Ainsi Paule a-t-elle pu marier sa nièce, et fleurir la tombe de son père.

En fait, tout est prétexte à nouer une relation avec les familles et à commencer à travailler avec elles.

 

Quels types de famille ? Quels types de relations avec l’équipe ?

 Tous les types de pathologie sont concernés par cette ouverture aux familles.

Evidemment les patients schizophrènes sont les principaux bénéficiaires de ce type de travail (7 sur dix en moyenne). Mais, les patients diagnostiqués border-line, alcooliques, déments, PMD, les dépressifs en bénéficient également.

On peut la plupart du temps parler de pathologie du système familial. Les mères sont souvent dépressives, souvent hyperangoissées. Les sœurs sont très présentes comme des mères de remplacement, peu de place est laissé au patient désigné. Les pères sont souvent absents, dévalorisés. Leur parole semble avoir peu de poids (en tout cas dans le discours de leur épouse), ils semblent être dans l’incapacité de pouvoir trancher, d’exercer la fonction paternelle. Les fils semblent alors être les défenseurs de l’image de ces pères dont la fonction paternelle n’est pas reconnue. On peut également noter une grande confusion dans l’ordre des générations.

On rencontre des couples qui dysfonctionnent, quelques familles décomposées, recomposées, décomposées.

Dans tous les cas ce sont des familles dont les mécanismes de défense ont explosé soit parce que la maladie est la cause de cet effondrement soit parce qu’elle n’est que la conséquence d’un malaise antérieur. Dans tous les cas, l’un interagit avec l’autre, et les deux plans doivent être pris en compte et travaillé.

Les relations établies avec l’équipe peuvent être de rivalité. Ainsi les parents de Paul allaient-ils jusqu’à vérifier qu’il portait bien un slip propre. Rien de ce que faisait l’équipe ne pouvait par définition être bien. Le reconnaître aurait été : accepter de ne pas être des parents parfaits. L’essentiel du soin est alors de supporter d’être les mauvais objets et d’avoir un cadre institutionnel contenant, manifesté, entre autres, par un médecin à l’écoute qui positive constamment l’accompagnement infirmier.

Elles peuvent être de confiance. Certaines familles qui ont connu d’autres lieux de soin nous disent alors que leur enfant ou mari ou grand-mère est mieux à Laragne que partout ailleurs. Il importe alors que nous nous souvenions que pour telle autre famille nous étions les mauvais objets.

Certains vont nous abandonner leur proche comme si nous devenions leurs propres parents ou les parents de leur proche. Il importe là encore que nous sachions résister à la tentation de considérer ces familles comme des ingrates qui livrent leur paquet et s’en vont.



[1] Voir par exemple, le récit “ J’aimerai qu’il parle à quelqu’un ”.

[2] Voir le récit clinique “ Histoire sans parole ”.

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